کتاب مرگ‌نامه‌ی اولا-کارین

اگر روزی یک بیماری سخت و پیش‌رونده مانند ام اس، ضعف عضلات و یا فلج بگیرید که کم‌کم شما را از پا درآورد چه می‌کنید؟ چطور خودتان را برای روبه‌رو شدن با روزهای آینده آماده می‌کنید؟ مهم‌تر از همه چطور اطرافیانتان مثل، همسر و فرزندان را برای این موضوع آماده می‌کنید؟ اصلا آیا تا به‌حال به این مسئله لحظه‌ای فکر کرده‌اید؟ فرزندانمان چه می‌شوند؟ چطور آنها را آماده کنیم؟ اگر بترسند، دلتنگ شوند، بدخلقی کنند که قاعدتاً همین‌طور خواهد شد... اولا کارین که در این کتاب با زندگی او آشنا می‌شوید یکی از همین انسان‌ها است. کسی که به بیماری ای ال اس دچار است و باید از پس خیلی چیزها در زندگی‌اش برآید از جمله آماده کردن عزیزانش برای روزی نبودنش. تلاش اولا-کارین برای آماده کردن فرزندانش، به‌خصوص دو پسر کوچکش، ارزشمند، ستودنی و آموزنده است. او با این که نمی‌تواند حرکت کند و خوب حرف بزند تلاشش را می‌کند بهترین شرایط ذهنی ‌-‌ روانی را برای بچه‌هایش فراهم کند و برای این کار از همراهی و مشاورهٔ افراد متخصص و کسانی که همین تجربه‌ها را پشت سر گذاشته‌اند، استفاده می‌کند. و البته تا حد زیادی در انجام این کار موفق است. در پیشگفتار کتاب از زبان اولا می‌خوانید: «این کتاب جایی است که آغاز می‌شوم و به پایان می‌رسم. این کتاب دربارهٔ مرگ من است. شبیه کتاب خاطراتی نیست که انتظار دارید. افکار روزانه و پروازهای پرشتاب ذهنم را به سوی خاطراتم نوشته‌ام؛ و البته تعدادی مصاحبه و مشاهدات مبتنی بر واقعیت. «در نیمه راه» زندگی‌ام بیماری نادر اسکلروز جانبی آمیوتروفیک (ای‌ال‌اس) به من هجوم آورد. این بیماری یک دورهٔ سریع و تهاجمی است. و فقط یک پایان دارد: مرگ. درمان‌ناپذیر است و بهبودنیافتنی. بر سر انسان در چنین وضعیتی چه می‌آید؟ یک سال پیش گزارشگر تمام‌وقت تلویزیون بودم؛ امروز بدون کمک نه می‌توانم چیزی بخورم، نه راه بروم، نه خودم را بشویم. به خاطر هرآنچه تجربه نکرده‌ام، اندوه عمیقی را در وجودم احساس می‌کنم. این که به‌زودی چهار فرزندم را ترک خواهم کرد، مرا از پا درآورده است. اما هم‌زمان لذت بسیاری می‌برم و از تجربه کردن چیزهایی که با آن روبه‌رو می‌شوم شادم. خانهٔ من هر روز بارها با صدای خنده پر می‌شود. این عجیب نیست؟» اولا-کارین را می‌شود دوست داشت. خیلی دوست داشت... او خودش است؛ با ترس‌ها و امیدهایش... او هرکدام ماست که ممکن است روزی چشم باز کنیم و متوجه شویم دست راستمان مثل همیشه نیست... یعنی اتفاقی افتاده؟ چرا نمی‌توانم گیره‌های لباس را باز کنم؟ او هرکدام ماست... و برای همین با او بیمار می‌شویم و با او می‌میریم بی‌آن‌که بدانیم...